Hodnocení kvality hospicové péče

Sběr a následná analýza dat probíhaly třemi způsoby

1. Shromážděna byla data popisující každý hospic z hlediska personálního vybavení, spádové oblasti, počtu lůžek, přijatých pacientů apod.
2. Samotné hospice pravidelně výzkumníkům dodávaly anonymizované informace o pacientech (diagnózu, délku péče apod.).
3. Sbírána byla zpětná vazba od pozůstalých, a to prostřednictvím dotazníku zasílaného půl roku po úmrtí jejich blízkého.

Během dvou let tak byl shromážděn unikátní soubor dat, jež bylo možné analyzovat za jednotlivé hospice i využít pro srovnání mezi nimi.

Dotazník hodnocení péče byl rozesílán poštou papírově a v online podobě emailem osobě uváděné jako primární pečující o pacienta. Vyplněné dotazníky nebyly posílány zpět do hospice, ale přímo do Centra paliativní péče, které je zpracovalo a analyzovalo. Celkově bylo analyzováno 706 dotazníků zpětné vazby od pozůstalých, z toho 225 bylo klientů Cesty domů, tvoří tak 32 % celkového souboru, 43 % v rámci domácích hospiců. Návratnost dotazníku byla v Cestě domů 46 %, celková návratnost byla 52 %, v domácích hospicích 59 %. Zpětná vazba pozůstalých pokrývá období duben 2021 – březen 2022.

Celkové shrnutí pak sice nelze jednoduše využít k zobecnění na celkovou situaci hospicové péče v České republice, protože vzorek hospiců, který se do pilotního projektu zapojil, nelze považovat za reprezentativní. Data lze nicméně využít ke sledování trendů v české hospicové péči, jako je například délka péče a její vliv na poskytované služby či rozdíly v potřebách a očekáváních pozůstalých domácí a lůžkové péče.

Shrnutí hlavních trendů

Délka péče a diagnóza

• Mezi roky 2021 a 2022 se péče v domácích hospicích mírně prodloužila. V lůžkových hospicích přibylo klientů, kteří jsou v péči méně než týden, ale také těch, kteří jsou v péči déle než měsíc. Polovina pacientů domácích hospiců v souboru zemřela do 6 dnů, v lůžkových hospicích do 14 dnů.
• Existuje znatelný podíl pozůstalých, kteří jsou přesvědčeni o pozdním přijetí do péče, zatímco neexistuje skoro nikdo, kdo by měl pocit, že péče přichází moc brzo. Respondenti jsou přesto s péčí hospiců velmi spokojeni, obzvláště pokud ji srovnávají s běžnou nemocniční péčí.
• Klienti domácích hospiců se do péče dostávají v horším zdravotním stavu (měřeno na škále závažnosti symptomů i podle zhodnocení symptomové zátěže podle pozůstalých). To je jednak nastaveno pravidly pro úhrady mobilní specializované paliativní péče zdravotními pojišťovnami, které pro domácí hospice stanovují hranici naměřených hodnot na škále relativně nízkou [která značí horší zdravotní stav], zatímco lůžkovou péči navrhuje lékař, který není tímto kritériem limitován. Do lůžkové péče se tak mohou dostat i pacienti v takovém zdravotním stavu, že by je domácí hospic nemohl přijmout [do úhrady].
• Dalším důvodem je pravděpodobně rozdílná motivace příbuzných pacientů pro vyhledání hospicové péče. Domácí hospicovou péči významně častěji navrhuje rodina a známí (laičtí pečovatelé) a k jejímu vyhledání vede pravděpodobně moment, kdy příbuzní přestávají zvládat symptomovou zátěž umírajícího bez podpory. Péče lůžkových hospiců je častěji navrhována lékaři a sociálními pracovníky (odbornými pečujícími) a důvodem bývá neudržitelná péče v předchozím zdravotnickém zařízení.
• Pacienti se liší i z hlediska vztahu k hlavnímu pečujícímu: v domácích hospicích převažují jako pečující osoby partneři pacientů, v lůžkových převažují jako pečující osoby děti pacientů. A liší se rovněž místo předchozí péče: do domácích hospiců pacienti vstupují častěji z domácí péče, do lůžkových přicházejí pacienti častěji z jiných institucí – nemocnice, léčebny dlouhodobě nemocných, domovy pro seniory…
• Pacienti hospiců jsou nejčastěji onkologičtí pacienti. Není to ani tak proto, že by se hospice na tyto pacienty specializovaly, ale trajektorie onkologických onemocnění je oproti jiným chorobám jasnější, a proto dokáží lékaři zajišťující předchozí péči lépe odhadnout, kdy je na čase o hospicové péči u těchto pacientů uvažovat.

Motivace pro vyhledání hospice

• Péči lůžkových hospiců častěji navrhují nemocniční lékaři a lékaři paliativních týmů a nebo sami budoucí pacienti (jde významně častěji o osoby, kteří již pravděpodobně nemají partnera – pečujícími jsou děti, pacienti jsou také starší). Změna péče z té mířící k uzdravení na hospicovou je pro příbuzné pacientů lůžkových hospiců zřejmě méně koordinačně a administrativně zatěžující než pro příbuzné pacientů domácích hospiců, kteří mají často pocit, že se jim domácí hospicovou péči podařilo domluvit ošetřujícím lékařům navzdory.
• Protože u domácích a lůžkových hospiců se liší jak délka péče, tak stav pacientů, liší se i poskytovaná péče – akcentovány jsou jiné potřeby jak pacientů, tak pozůstalých.
  • Pro pozůstalé pacientů lůžkových hospiců jsou méně důležité informace o podávaných lécích a incidenci symptomů, ale je pro ně důležitý důvěryhodný kontakt s hospicem, možnost promluvit si s lékařem a pocit, že je o jejich blízké postaráno s důstojností a respektem.
  • Pro pozůstalé pacientů domácích hospiců je důležité vědět, co očekávat od posledních okamžiků života, a jistota, že se mají na koho obrátit 24 hodit denně 7 dní v týdnu.

Graf č. 1 zobrazuje délku hospicové péče za všechny hospice zapojené do projektu.
Graf č. 2 ukazuje podíl paliativní péče ambulance a její délku – údaje vycházejí z dat za všechny hospice zapojené do projektu, které mají ambulanci.

Celkové hodnocení – domácí hospice

Péče hospiců zapojených v projektu je vnímána výrazně pozitivně. Objeví-li se mezi celkovým hodnocení negativní komentář, většinou jde pouze o připomínku k jinak pozitivně vnímané péči. Nejčastějším zdrojem výtek je přechod od léčby vedoucí k uzdravení k hospicové péči, který je buď špatně načasovaný (přichází pozdě ať už z důvodů nedostatku informací o skutečném zdravotním stavu pacienta, nebo kvůli limitované kapacitě hospice), nebo špatně vysvětlený.

Výjimečně pozůstalí kritizují personální selhání, která ale zároveň vnímají jako individuální selhání v rámci jinak dobré péče. Pozitivní zpětná vazba však výrazně převažuje. Je důležité si uvědomit, že pozůstalí se často poprvé v životě ocitli v bližším kontaktu jak s umíráním, tak s hospicovou péčí. Většinou nevěděli, co čekat, měli strach a obavy. Velmi dobrou zprávou je, že sledované hospice nejen dovedou tyto obavy rozptýlit, pečující podpořit, ale že pozůstalí si z této zkušenosti odnášejí dobrý pocit.

Naprosto předčilo naše očekávání. Báli jsme se, jak to zvládneme, ale hospic. péče nás o všem informovala dopředu, byli stále k dispozici a radili po telefonu nebo přijeli osobně. Rozhodně doporučuji a hlavně lékaři by měli o této možnosti informovat pacienta, v našem případě tak tomu bohužel nebylo. zpětná vazba od pozůstalých

Celkové hodnocení – lůžkové hospice

Velmi pozitivně jsou hodnoceny i lůžkové hospice. Pozůstalí velmi oceňují laskavou a individualizovanou péči, na kterou nejsou z nemocnic zvyklí, příjemné prostředí i personál, u kterého výrazně vnímají, že se jim snaží vycházet vstříc. Nejčastějším zdrojem kritiky je, hned vedle covidových opatření, strava.

Méně často než v domácích hospicích jsou zmiňovány průtahy při přijetí do hospice, ať už z důvodů zdržení na straně nemocnice, nebo kvůli kapacitě hospice. Pozůstalí lůžkových hospiců chtějí svým blízkým dopřát co nejlepší umírání v domácím prostředí a umístění do hospice občas vnímají jako vlastní selhání. Sledovaným hospicům se daří fungovat profesionálním, ale zároveň i velmi domáckým způsobem. Díky tomu, že všechny pečující i o psychickou pohodu příbuzných a mnohé z nich umožňují ubytování spolu s pacientem, odcházejí pozůstalí z péče s pocitem, že svým blízkým poskytli nejen nejlepší možnou zdravotní péči, ale že s ním sami zůstali až do konce.

Přála bych si, aby nemocnice rychleji spolupracovala s hospicem a umožnila umírajícímu klidný konec u svých blízkých. zpětná vazba od pozůstalých

Cesta domů – shrnutí hlavních zjištění

Při interpretaci dotazníků je v případě Cesty domů nutné brát v potaz vysoké využití ambulantní péče, která domácí hospicové péči často předchází. Pečující službu ambulance a domácího hospice (mobilní specializované paliativní péče) často ve svém hodnocení nerozlišují, což vychyluje odpovědi jak v otázkách frekvence kontaktu s lékařem a jeho dostupnosti, nepřetržitosti péče a zajištění symptomů, tak i ve výsledném hodnocení. Z komentářů v dotaznících zjišťujeme, že přestože pečující si jsou vědomi toho, že byli nejdříve v péči ambulance (která nezajišťuje nepřetržitou dostupnost lékaře a zdravotní sestry) a teprve následně v péči hospici (který již nepřetržitou dostupnost zdravotní sestry a lékaře poskytuje), hodnotí služby Cesty domů jako celek.

Respondenti

• Cesta domů má oproti ostatním hospicům významně vyšší zastoupení mladších respondentů (pozůstalých, kteří vyplnili dotazník) s vysokoškolským vzděláním a významně méně lidí ze základním vzděláním a vyučením.
• Nejčastěji jsou to děti hospicových pacientů (zhruba polovina z nich), významně více ve srovnání s ostatními hospici i v rámci skupiny domácích hospiců. Dvě pětiny tvoří manželé / manželky nebo partneři / partnerky zesnulých. Ostatní příbuzní nebo blízcí jsou mezi respondenty zastoupeni jen okrajově.
• Asi dvě pětiny respondentů se považují za věřící.
• Hospic nejčastěji kontaktují telefonicky, ale významně častěji než v ostatních hospicích využívají i email.

Hospicovou péči nejčastěji navrhuje rodina

Hospicovou péči v ČR navrhuje většinou rodina (zhruba v polovině případů). U starších respondentů (61 a více let) častěji někdo jiný z rodiny než sám respondent, u mladších (41 až 60 let), vysokoškolsky vzdělaných respondentů a žen hospicovou péči navrhl častěji sám respondent. Mladší klienti (méně než 55 let) si hospic navrhli častěji sami.

• V případě Cesty domů významně méně často navrhují péči lékaři (ošetřující nebo paliativní) a významně častěji „někdo jiný“, nejčastěji kamarádi a známí a posádky RZS.
• Polovina všech pacientů je v péči Cesty domů do 6 dnů, u ostatních domácích hospiců do 11 dnů, u hospiců do 12 dnů.
• Průměrná délka péče v Cestě domů je 13 dnů, u ostatních domácích hospiců 21 dnů a celkově za všechny hospice je to 24 dnů.
• Pacienti Cesty domů využívají ambulantní péči významně častěji než pacienti ostatních hospiců, které mají ambulanci k dispozici.
• Průměrný věk hospicových pacientů, kteří zemřeli v péči Cesty domů, je 72 let (nejmladšímu bylo 0 let a nejstaršímu 101). Od pacientů ostatních hospiců se významně neliší.

Graf č. 3 zobrazuje délku hospicové péče Cesty domů i srovnání s průměrem za všechny hospice zapojené do projektu.
Graf č. 4 ukazuje podíl paliativní péče ambulance a její délku za pacienty Cesty domů i ve srovnání s údaji za všechny hospice zapojené do projektu, které mají ambulanci.

Místo pobytu klienta před přijetím do péče

Celkově 7 z 10 pozůstalých uvedlo, že jejich blízký byl před přijetím do hospicové péče v domácím ošetřování. Z nemocnice přišla do hospice necelá pětina klientů.

• Respondenti za Cestu domů významně častěji uvádějí, že jejich blízcí byli před přijetím do péče v domácím ošetřování.

Přestože v bodovém hodnocení některých otázek jsou respondenti Cesty domů rezervovanější, v komentářích nešetří chválou. Oceňují na službách Cesty domů profesionalitu, laskavost, citlivost, koordinaci péče, především ale celkovou podporu, která jim umožnila vztahovat se k umírání svých blízkých pozitivně. Negativní komentáře se týkají obtížné dostupnosti služby, nedostatečné kapacity a omezení služby o víkendu (může jít o zaměnění služby domácího hospice s ambulancí paliativní a podpůrné péče).

Služby Cesty domů mě, i celé mojí rodině velmi pomohly, ulehčily naprosto vše kolem odcházení mého táty. To, že táta s námi, u nás doma, mohl být až do poslední chvíle, byl pro nás všechny pozůstalé velký dar. Nikdy dříve bych si toto neuměla představit a nikdy bych nevěřila, že bych mohla o odchodu táty napsat slovo dar. Byli jsme jednoduše s manželem obohaceni o poslední klidné dny s mým tátou. zpětná vazba od pozůstalých

Zdroj: Systémové hodnocení kvality hospicové péče. Závěrečná zpráva z projektu. Anna Tučková, Lucie Žáčková, Martin Loučka. Centrum paliativní péče, 2023.

Podrobně čtěte také na webu Centra paliativní péče.