Koncem roku 2014 v domácím hospici Cestě domů začal fungovat specializovaný tým pro dětské pacienty. Přípravy, které tomu předcházely, i další vývoj služeb shrnuje současná primářka Cesty domů Katarína Vlčková.
2014
„Na rozšíření služeb pro dětské pacienty jsme se připravovali pečlivě. Část multidisciplinárního týmu vyjela na stáže do Polska a do ostravského domácího hospice Ondrášek, který byl v tu dobu jediným poskytovatelem dětské mobilní specializované paliativní péče v ČR. Zkušenosti ze stáží pro nás byly velmi cenné.
Pečovat o dětské pacienty systematicky by pro nás bylo nemyslitelné bez podpory dětských lékařek. Pod vedením MUDr. Mahuleny Exnerové vytvořily stabilní tým pediatrů, který dodnes poskytuje nepřetržitou odbornou konziliární podporu kmenovým lékařům. Uvnitř sesterského týmu se pod vedením Jitky Kosíkové rychle zformoval tým dětských sester. Kolegové poskytující v Cestě domů psychosociální podporu navázali spolupráci s dětskou psycholožkou a součástí multidisciplinárního týmu se stala dětská fyzioterapeutka.
Péči dětským pacientům jsme nejdříve poskytovali na území hl. m. Prahy, v roce 2018 spolu s rozšířením týmu externích dětských lékařek došlo na rozšíření péče na území Středočeského kraje.“
2024
„Za posledních deset let jsme mohli poskytnout profesionální podporu více než 70 rodinám na území hl. m. Prahy a ve Středočeském kraji v té nejtěžší životní situaci, jakou si dokážeme představit. V situaci, kdy jim umírá dítě. Poskytli jsme jim podmínky, aby mohli ten vzácný čas strávit s potřebnou profesionální podporou až do poslední chvíle v bezpečí domova a aby byl co nejméně bolestný.
Neustále se vzděláváme v léčbě symptomů u dětí s nejrůznějšími diagnózami, které vyžadují specializovanou paliativní péči. Prohlubujeme si také dovednosti v komunikaci s dětskými pacienty a zejména s rodiči v těžké životní situaci. Tým terapeutů doprovází rodiny, ve kterých zemřelo dítě v naší péči, obdobím truchlení tak dlouho, jak to potřebují. Nabídku podpory jsme rozšířili o provázení rodičů perinatální ztrátou i o podpůrné skupiny pro pozůstalé rodiče a sourozence. Odlehčovací asistentky se naučily pracovat s dětmi s nejrůznějšími hendikepy a mezi dobrovolníky se našli skvělí lidé odhodlaní pobýt s těžce nemocným dítětem a na chvilku zastoupit vyčerpané rodiče.
Velký dík patří všem, kteří jsou v péči o dětské pacienty s námi.“
Katarína Vlčková, primářka Cesty domů
Systematický rozvoj dětské paliativní péče významně podpořil Nadační fond Avast, dnes Abakus - Nadační fond zakladatelů Avastu. Děkujeme!
O tom, jak může paliativní péče pomoci vážně nemocnému dítěti, mluví maminka jednoho z dětských pacientů. Video je jedním ze série, kterou představila Pracovní skupina dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny.
Související čtení
O své příběhy a zkušenosti z péče o vážně nemocné děti se s námi podělili jejich rodiče i naši kolegové.
Bývá hodně těžkých chvil i spousta skvělých dnů
Krátký život naší dcery dodnes vnímám jako přílet anděla
Nejhorší bylo smířit se s tím, že necháváme naše dítě zemřít
Rodiče musí nakonec cítit, že se udělalo všechno, co bylo možné
Když umírají ti nejmenší: konec, který přichází nečekaně a příliš brzy