2001–2005
Úplně na začátku je třeba připomenout: Cesta domů oficiálně vznikla na jaře roku 2001. Zrodila se ovšem daleko dřív v hlavách několika lidí, kteří ji od začátku utvářeli a směrovali.
Byli to lékařka Marie Goldmannová a její manžel, psycholog Petr Goldmann, dále zdravotní sestra Alžběta Mišoňová, dnes Marková, ekonom Josef Jelínek, ošetřovatel Marek Šťastný a další manželský pár: malířka Martina Špinková a lékař a filozof Štěpán Špinka.
„Vybaví se mi, jak jednoho únorového večera roku 2001 po přednášce Štěpána Špinky na téma ,Kdo jsme a kam kráčíme‘ stojím na ulici spolu s Marií Goldmannovou a stěžujeme si Martině a Štěpánovi Špinkovým, jak se nám nedaří poskytovat kvalitní individuální multidisciplinární paliativní péči. A jak Štěpán řekne: ,To si budete muset založit svůj hospic…‘,“ vzpomíná Alžběta Marková, tehdy ještě Mišoňová, jedna ze zakladatelek Cesty domů.
Naší velkou snahou a touhou bylo poskytovat kvalitní individuální paliativní péči.
Vzniklo proto občanské sdružení Cesta domů, první valná hromada se konala 7. dubna.
Název vymyslel Petr Goldmann, návrhu loga se ujala Martina Špinková. Do konce roku mělo občanské sdružení už 63 členů.
V roce 2001 jsme zakoupili jeden mobilní telefon, dva šanony, zřídili účet, pořídili razítko... Ještě téhož roku jsme také napsali první projekt a získali první finance – Cestě domů významně přispěly Magistrát hl. m. Prahy a Výbor dobré vůle Olga Havlové. Mohli jsme nakoupit potřebné pomůcky, ale hlavně i první polohovací postel. Tenhle kus nábytku totiž s činností Cesty domů velmi úzce souvisí. Slouží nemocnému od začátku naší péče do úplného konce.
Na začátky Cesty domů vzpomíná v rozhovoru jedna ze zakladatelek Alžběta Marková.
Martina Špinková měla hned několik variant loga.
V naší republice se od začátku snažíme, aby hospicová, tj. paliativní medicína, byla na nejvyšší možné úrovni, lékaři z ní musí skládat atestaci. I u nevyléčitelných chorob lze stav nemocného na dlouhou dobu velmi dobře stabilizovat, ba zlepšit. MUDr. Marie Goldmannová, jedna ze zakladatelek Cesty domů, v rozhovoru pro Respekt online a tištěném
Byl to hektický rok. Snažili jsme se sehnat finance a všechno jsme dělali z domova. Podařila se nám ale zásadní věc – vznikla Poradna hospicové péče.
„Ze začátku jsem byla poradna já. Měla jsem doma dva telefony, desky, do kterých jsem si zapisovala žádosti o péči, a desky s kontakty,“ říká Martina Špinková. „Vymysleli jsme ale, že Marie Goldmannová a Bětka Mišoňová se na pacienta, o kterém jsme v poradně mluvili, v případě potřeby pojedou podívat. To už byl hodně velký krok k hospici.“ Další podrobnosti ze začátků Cesty domů popisuje Martina Špinková v samostatném rozhovoru.
Poradna poskytla ten rok konzultaci 214 klientům. Díky telefonátům a návštěvám u pacientů jsme začali zevrubněji sledovat a mapovat, jaká je situace umírajících u nás. Utvrzovalo nás to v tom, že umírat doma je dobré a že musíme udělat všechno pro to, aby vznikl domácí hospic.
První benefiční akce našeho sdružení se konala v adventním čase na pražském Strossmayerově náměstí a nesla název Za dobrotu pro dobrotu.
Docházelo i ke kuriózním situacím. Poradna hospicové péče dostala telefonní číslo po zrušené kavárně. Nakonec jsem už jen podle tónu hlasu volajícího poznala, kdo volá do poradny a kdo do té neexistující kavárny. Akad.mal. Martina Špinková, jedna ze zakladatelek Cesty domů a první ředitelka
Znáte ten pocit? Dlouho na něčem pracujete, vložíte do toho tuny energie – vlastně spíš miliony kilojoulů – a pak se to najednou podaří. Tak ten pocit jsme zažívali celý rok 2003. Tehdy totiž vznikl Domácí hospic Cesta domů.
Díky němu jsme se věnovali 67 klientům, poradna nabídla služby 477 lidem. Nebyla to ale zdaleka jediná činnost Cesty domů.
Velkou radostí nás naplnilo to, že jsme konečně získali vlastní prostory, a to v Bubenské ulici v pražských Holešovicích, kde dodnes sídlí náš dobročinný obchod. Sami jsme je zprovoznili a v září slavnostně otevřeli výstavou fotografa Jindřicha Štreita s názvem O smrti.
V říjnu jsme veřejnost seznámili s celosvětovým svátkem Den hospiců. Při té příležitosti se konal koncert Voice for Hospices.
Začali jsme mnohem víc komunikovat s médii, bylo nám jasné, že jejich prostřednictvím se o nás dozví víc těch, kdo potřebují naše služby.
Režisérka Olga Sommerová natočila krásný dokument s všeříkajícím názvem Cesta domů. Premiéru měl 25. prosince. K zhlédnutí je na webu České televize.
Kdybychom žili nekonečně dlouho, nevážili bychom si času, který nám byl vyměřen. Olga Sommerová, režisérka dokumentu Cesta domů
Během roku 2004 jsme pečovali o 90 klientů, a to v průměru 38 dní. Poradna poskytla pomoc 350 volajícím.
Ten rok se rozjel Klub Podvečer. „Došlo nám, že hospicová péče není jenom pomoc nemocným a těm, kdo o ně pečují, ale také pozůstalým,“ říká Jindřiška Prokopová, která byla u toho. Zpočátku měl Klub tři hlavní linie – přednášky, povídání u čaje a různé rukodělné aktivity. Celý rozhovor si můžete přečíst zde.
V Cestě domů ten rok pracovalo už 10 lidí. Měli jsme ale také ochotné dobrovolníky a bylo nám jasné, že jich budeme potřebovat stále víc. Proto jsme začali s jejich odbornou přípravou.
V roce 2004 vzniklo první skupinové foto lidí z Cesty domů.
Idea veřejné paliativní knihovny vznikla už v roce 2004. Otcem té myšlenky byl Štěpán Špinka. Vznikla jako srdce osvětové větve Cesty domů, jako místo, kde se přirozeně shromažďují lidé z veřejného prostoru, kteří se zajímají nebo se musejí zajímat o smrt a umírání. Mgr. Štěpánka Ryšavá, původně dobrovolnice v Cestě domů, poté první knihovnice a nyní redaktorka nakladatelství
Čím víc zkušeností jsme získávali, tím víc dalších impulzů a nápadů jsme měli. V dubnu jsme spustili webové stránky Umírání.cz, které stále fungují a jsou hodně navštěvované.
Začala také dlouhodobá kampaň Nezavírejte oči, jež měla lidem ještě více přiblížit možnosti paliativní péče.
V rámci našich hospicových služeb jsme se ten rok starali o 115 pacientů, poradna pomohla 500 klientů.
Velkým počinem bylo i otevření knihovny Cesty domů. Odborné i naučně populární publikace jsme shromažďovali už od vzniku sdružení, ale nyní se naskytla možnost vybudovat prostor, kde by si mohli knihy častěji půjčovat laici i odborníci.
Rozšířili jsme i půjčovnu pomůcek a získali první významná ocenění. Vrchní sestra Alžběta Mišoňová převzala titul Sestra roku, Cesta domů pak cenu VIA BONA za propagaci hospicové péče u nás.
V únoru jsme uspořádali druhý seminář Paliativní péče v ČR v Senátu Parlamentu ČR, kde jsme shrnuli naše dosavadní zkušenosti.
Cesta domů od počátku své existence významně a cílevědomě ovlivňuje obecné povědomí o paliativní problematice, kultivuje a vzdělává odbornou i laickou veřejnost. Považuji to za stejně důležité jako poskytování přímé odborné péče. MUDr. Zdeněk Kalvach, dlouholetý lékař Domácího hospice Cesta domů, od roku 2017 předseda správní rady Cesty domů
2006–2010
V roce 2006 měla Cesta domů za sebou pět let fungování a slavila své první půlkulatiny. Radovali jsme se z toho, že jsme za uplynulých pět let byli schopni postarat se o několik set pacientů a jejich rodin a že se téma důstojného umírání v domácím prostředí dostalo k veřejnosti. Poděkování za to patří nejen zaměstnancům, ale i dobrovolníkům, kterých stále přibývalo.
„Dobrovolníci přinášejí pomoc, úlevu a pokoj, jsou zosobněním cennosti času našeho života. Ročně darují Cestě domů několik tisíc hodin práce. Zajímavé je, že je mezi nimi mnoho mladých lidí, věkový průměr je méně než 40 let. To je velký rozdíl od zahraničí, tam jsou dobrovolníci v hospici spíše v důchodovém věku,“ vyzdvihuje Martina Špinková.
Nechceme vás ubíjet statistikami a čísly, ale v roce 2006 už jsme se dostali na číslo tisíc – tolik bylo rad, které poskytla naše poradna klientům. Získali jsme také vzácnou cenu: poděkování za vynikající projekt v rámci udílení Ceny Olgy Havlové od Výboru dobré vůle.
Poprvé byli oceněni i naši dobrovolníci, jejichž počet ten rok výrazně vzrostl. Cenu Křesadlo od organizace Hestia a jako Dobrovolník roku byl oceněn Šimon Goldmann. Naši dobrovolníci pomáhají v rodinách klientů, rozvážejí pomůcky, podílejí se na administrativě i organizaci akcí. Cesta domů jim nabízí další vzdělávání a pravidelné supervize.
Podmínkou působení dobrovolníků ve službách přímé péče je absolvování půlročního výcviku, který Cesta domů pořádá od roku 2004 a jehož součástí je i čtyřdenní stáž v lůžkovém hospici nebo u odlehčovacích lůžek.
Další významnou cenou byla Knihovna roku, kterou jsme převzali z rukou tehdejšího ministra kultury Martina Štěpánka. Více o knihovně si můžete přečíst v rozhovoru se Štěpánkou Ryšavou.
Štěpánka Ryšavá přebrala ocenění Knihovna roku pro Cestu domů.
Lidé přicházejí do výcviku s tím, že chtějí dělat něco smysluplného. Vyvážit třeba práci účetní nebo bankovní úřednice s prací s lidmi. A to dává smysl. Mgr. Tereza Lepešková, lektorka dobrovolnického výcviku
Mohlo by se zdát, že výtvarná soutěž pro děti bude stát vždycky trochu na okraji zájmu. Ne tak v Cestě domů. Roku 2007 naše knihovna vyhlásila soutěž Malujeme babičku a dědečka.
Od začátku našeho působení jsme si byli vědomi toho, že se smrtí a umíráním musíme seznamovat i nejmladší generaci. Děti jsou velmi často izolované od přirozeného běhu života, mnozí dnešní dvacátníci ještě nikdy nebyli na pohřbu, ani svých nejbližších.
Začali jsme zvolna – přiměli jsme děti, aby si uvědomily, že s nimi žije i starší generace.
Na koncertu ke Světovému dni hospicové a paliativní péče ten rok vystupoval Hradišťan s uměleckým vedoucím Jurou Pavlicou. Na Den hospiců také jezdila Prahou historická tramvaj, v níž bylo možno nejen se zdarma svézt, ale i získat informace o paliativní péči.
Nadále probíhala i kampaň Nezavírejte oči!, v jejímž rámci Cesta domů pořádala různé akce pro veřejnost. Také jsme hodně přednášeli a školili.
Velkou radost nám v roce 2007 opět udělali naši dobrovolníci – cenu Křesadlo získali manželé Eva a Otto Adamcovi.
Do soutěže Malujeme babičku a dědečka přišly stovky krásných obrázků. Na její vyhlášení, které proběhlo v rámci koncertu ke Dni hospiců, přijely děti z celé republiky. Nebylo ani tak důležité, kdo vyhrál, ale to, že si děti víc uvědomily, kolik generací žije v jedné rodině.
Každá rodina je jiná, někdy s námi lidé chtějí mluvit, jindy je ticho. Často nám něco nabídnou, ale bohužel času na posezení s nimi není tolik, protože musíme jet s pomůckami do další rodiny. Otto Adamec, od roku 2004 dobrovolník a od roku 2009 zaměstnanec Cesty domů, vedoucí půjčovny pomůcek
V tomto roce jsme naplno rozjeli odlehčovací služby. Staly se samostatně nabízenou službou pro naše klienty. Vyšli jsme tak vstříc pečujícím o umírající, aby si mohli například dopřát pár hodin volna nebo si vyřídit nutné věci. Po tu dobu se o jejich blízké postaráme v jejich domácím prostředí.
Díky lepším pomůckám a zkvalitnění služeb jsme se začali starat také o pacienty s komplikovanými diagnózami. Vydávali jsme i víc brožur a letáků, což považujeme už od založení Cesty domů za velmi důležité. Přímá péče o klienty a jejich rodiny nebo fundované poradenství je jedna věc, neméně důležitá je ale osvěta a působení na nejširší veřejnost, aby si uvědomila, že smrt patří k životu a že se dá umírat důstojně. Ten rok jsme kromě menších tisků vydali kupříkladu publikace Mohu říct pravdu? o sdělování diagnózy nebo Mýty a otázky kolem umírání a paliativní péče.
Vydávání letáků a knih pro širokou veřejnost považujeme v Cestě domů za stěžejní. Během let vyšly nejen odborné publikace, ale třeba i povídky a příběhy. Celou nabídku najdete na stránce nakladatelství.
Při péči o nemocného máme sklon se „odbývat“, soustředit se jen na potřeby a přání druhého. Je však zcela v pořádku myslet také na sebe. A dokonce je nutné, abyste se příliš nezanedbávali… Z letáku Můžeme si pomáhat aneb Jak zvládnout péči o člověka, který je vážně nemocný
V červnu toho roku se nám podařilo díky vstřícné nabídce farního úřadu v Praze 7 přestěhovat zdravotnický tým z Prahy 4 do prostorů poblíž kanceláře. Zdravotnický a sociální tým tak sídlily na jednom místě a poradenské místnosti jsme rekonstruovali tak, aby lépe sloužily klientům.
Vznikl také Klub přátel Cesty domů pro ty, kdo naší organizaci pravidelně přispívají. Dostávají informace o tom, co se děje nejen v Cestě, ale i v oblasti paliativní péče. Mají zdarma registraci do naší knihovny a každoročně pro ně pořádáme společná setkání – koncerty, snídaně a setkání na krásných místech v Praze, kupříkladu v zahradách pod Hradem nebo na parníku na Vltavě. Našich dárců si velmi vážíme, bez nich bychom totiž spoustu věcí vůbec nedokázali.
Jsme hrdí i na naše dobročinné obchody. Jeden, založený jako první, sídlí v Bubenské ulici na našem původním působišti, druhý jsme otevřeli v roce 2015 na Břevnově v Bělohorské ulici. Dostanete v nich všechno, co si zamanete – originální dárky, bižuterii, rukodělné výrobky, knihy z naší produkce, diáře a kalendáře, bloky, hry, látkové tašky, starožitnosti, pohlednice… Obchody jsou za běžného provozu i důležitým místem setkávání a povídání s našimi zaměstnanci a dobrovolníky – právě dobrovolníci v obchodech obsluhují, bez nich by provoz nebyl možný.
Dnes už máme i eshop, který slouží mimopražským zákazníkům nebo jako možnost nákupu v době nuceně zavřených kamenných obchodů.
Zákazníci, kteří navštíví naše dobročinné obchody, si většinou pochvalují hlavně příjemnou atmosféru. Někteří sem chodí „dobíjet baterky“.
Do Dobročinného obchodu v Bubenské chodím prodávat moc ráda, těším se pokaždé na jeho atmosféru. Prolínají se zde světy velmi odlišných lidí: těch, kteří chodí nakupovat, aby ušetřili, dalších, kteří chtějí hlavně nákupem podpořit Cestu domů, někteří u nás hledají útěchu po smrti blízkých, možnost si popovídat. Ing. arch. Pavla Hroudová, dobrovolnice
Kdyby nám byl někdo řekl v roce 2001, kdy jsme zakládali Cestu domů, že o devět let později budeme připravovat poradnu paliativní péče pro lékaře zvenčí, možná bychom mu ani nevěřili. Ale stalo se a my nabídli zkušenosti praktickým a ošetřujícím lékařům, kteří potřebovali konzultovat léčbu bolesti a další otázky týkající se symptomatické léčby u svých pacientů.
Opět naši dobrovolníci převzali cenu Křesadlo – tentokrát to byla Bohumila Fleyberková.
Když se řekne virtuální pietní místo, může to někomu znít podivně. Ovšem i to, že člověk může na internetu vytvořit pomník někomu blízkému a díky tomu spolu se známými a přáteli vzpomínat, pomáhá vyrovnat se se smrtí blízkých. Navštivte eVzpomínky.cz.
V roce 2009 jsme mimo jiné vydali český překlad velmi úspěšné knihy pro děti autorů Laurie Krasny Brown a Marca Browna s názvem Když Dinosaurům někdo umře. Celou knihou můžete listovat online nebo si ji koupit v našem eshopu.
Smrti a umírání je velmi těžké porozumět. Nejen pro děti. Ani dospělí tomu nerozumějí. Nikdo nevíme, co přijde po smrti, ale téměř každý si to nějak představujeme. Z knihy Když Dinosaurům někdo umře autorů Laurie Krasny Brown a Marca Browna
2011–2015
Měli jsme za sebou deset let činnosti a před sebou nové plány. Z Cesty domů se stala uznávaná profesionální organizace. Už jsme pro některé lidi nebyli jen parta nadšenců, která propaguje umírání ve vlastní posteli (tedy většinou v té polohovací, vypůjčené od nás), ale dokázali jsme, že důstojně umírat v domácím prostředí jde.
„V Cestě domů a kolem ní jsem mohla jít a pracovat se spoustou lidí a bylo to s nimi moc dobré. Každý den se člověk něčemu diví a něco nevšedního objevuje. Jsem vděčná, že přes všechnu úřednickou a někdy absurdní probojovávací práci jsem směla být s lidmi v tak důležitých chvílích a plaše se dotýkat hranic života a smrti, času a věčnosti, smyslu a marnosti,“ shrnula to Martina Špinková ve sborníku k 10. výročí.
Ten rok se zrodil Zákon o zdravotnických službách. Konečně, po čtyřiceti letech. V platnost vstoupil v prosinci a mezi druhy zdravotní péče podle účelu jejího poskytnutí zařadil i paliativní péči, „jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí“.
Činnost cesty domů získala takový rozměr, že už je třeba vybírat z mnoha aktivit. Spolupracovali jsme s agenturou STEM/MARK na výzkumu veřejného mínění s tématem vnímání umírání a hospicové péče, výzkum přinesl mnoho zajímavých zjištění a dodnes je hojně citován médii.
Mezi členy našeho multidisciplinárního týmu přibyli psychosociální pracovnice a kaplan. Spolu s Městskou částí Praha 2 jsme pracovali na společném projektu domova s hospicovou péčí Pod střechou, který se podařilo otevřít v dubnu 2012. Půjčovna pomůcek začala sloužit i veřejnosti, nejen našim klientům.
Vydali jsme knížku příběhů Malé dobré zprávy, kterou napsala a ilustrovala Martina Špinková. Sestavili jsme také výroční kalendář Na cestách domů a stejnojmenný sborník k desetiletému výročí.
Křesadlo – ocenění pro dobrovolníky udělované organizací Hestia – získala i naše dobrovolnice Kristýna Šnajdrová.
Byli jsme nadšeni, že se první aukce obrazů v roce 2011 vydařila. Tradice pokračuje dodnes. Aktuální informace najdete přímo na webové stránce aukce.
Benefiční aukce je pro mě aktem dvojího daru. Zaprvé jde o dar ze strany umělců, kteří Cestě domů darují dílo ze svého ateliéru. Máme radost, že vedle množství autorů a galerií, jež nám do benefiční aukce darují díla pravidelně, se nám stále ozývají umělci noví. A podruhé jsme poctěni darem od vás, dražitelů, kteří si dílo na aukci zakoupí. Mgr. Karolína Drábková, kurátorka aukce
Dlouholetá ředitelka Martina Špinková předala pomyslné žezlo Marku Uhlířovi. Ten se funkce ujal v září toho roku.
Kromě jiných činností jsme také školili, mnoho hodin jsme například strávili se zaměstnanci Domova s hospicovou péčí Pod střechou.
Šéfkou našeho domácího hospice se stala MUDr. Irena Závadová. Vystřídala Janu Valjentovou, která se připravovala na atestaci.
Velmi významným počinem toho roku byla kampaň Nebojme se zbytečně, která proběhla v první třetině roku a na níž se podílela celá řada partnerů Cesty domů. Cílem bylo nejen připomenutí naší lidské konečnosti, ale i seznámení veřejnosti s tím, že lze umírajícím poskytnout kvalitní paliativní péči. Dva měsíce, v únoru a v březnu, vysílala Česká televize spot Nebojme se zbytečně. Připojila se i další média. Díky kampani vzrostl mimo jiné počet návštěv na webu Umírání.cz až na 2 000 denně.
Dost se těším na to, že se něco nového naučím, přece jen jsem se doposud pohyboval hlavně v jiné části zdravotnictví. Byl bych rád, kdybych mohl s každým ze zaměstnanců strávit jeden jeho pracovní den, abych věděl, co která práce obnáší, jaká má specifika, jaký rytmus. Vlastně se dost těším prostě na práci jako takovou. Zvlášť pro organizaci s tak dobrou firemní kulturou, jako je Cesta domů. Mgr. Marek Uhlíř, druhý ředitel Cesty domů, v rozhovoru z roku 2012
Po letech hledání vhodných prostor, kdy zaměstnanci Cesty domů nikdy neseděli pohromadě, jsme se přestěhovali do Boleslavské ulice na Vinohradech. Kromě půjčovny pomůcek, která sídlila o blok dál, jsme konečně byli všichni pod jednou střechou.
Ovšem začalo se už vlastně pracovat na dalším stěhování, které nastalo až za pět let. Díky přání paní Heleny Kočvarové a podpoře její rodiny jsme mohli zakoupit rozestavěnou budovu v Michli – naše budoucí sídlo.
Věděli jsme, že větší prostory budeme nutně potřebovat, naše služby se rozrůstaly. Zaznamenali jsme také například čtyřnásobný nárůst v počtu návštěv odlehčovacích služeb. Irena Závadová, vedoucí domácího hospice, získala primářskou licenci, díky čemuž jsme se stali prvním mobilním hospicem u nás, který měl primariát.
A opět jedna naše dobrovolnice získala cenu Křesadlo – byla jí výtvarnice Adriana Skálová, a stala se tedy pátým oceněným dobrovolníkem Cesty domů.
V Boleslavské ulici nebylo moc prostoru, ale stejně jsme považovali za luxus, že jsme mohli být všichni na jednom místě.
My doktoři jsme často zaměřeni pouze na tělo, s výjimkou psychiatrů. Míjíme celý obrovský zbytek lidské bytosti a může se nám zdát nepochopitelné, že pacient něco chce nebo nechce a sklouzáváme ke zkratkovitému posuzování. V okamžiku nemoci celý lidský život redukujeme jen na chorobu. Ale i v nemoci přeci máme svou rodinu, zaměstnání, koníčky, věříme v něco, co s chorobou vůbec nesouvisí. MUDr. Irena Závadová, primářka Domácího hospice Cesta domů
V březnu vysílala Česká televize dokumentární seriál Život se smrtí režisérek Šárky Horákové Maixnerové a Petry Všelichové, na němž Cesta domů spolupracovala. Seriál sledoval osudy sedmi smrtelně nemocných lidí a setkal se s nebývalou pozorností.
Podpůrný tým se rozrostl o dětského psychologa, abychom mohli pomáhat i dětem, které se vyrovnávají se ztrátou někoho blízkého. Zároveň jsme se začali připravovat na dětské pacienty. Zúčastňovali jsme se stáží na dětských odděleních a v dětských hospicích v Čechách i v Evropě. Navázali jsme spolupráci se specialisty, kteří už tehdy pečovali o umírající děti, a vytvořili tým konziliářů z oblasti pediatrie.
Uskutečnili jsme kampaň Mojesmrt.cz, za kterou jsme byli nominováni na cenu Křišťálová lupa v kategorii Veřejně prospěšná služba. Primářka domácího hospice Irena Závadová se stala historicky prvním soudním znalcem v oboru paliativní medicíny. Získali jsme šesté Křesadlo, tedy konkrétně ho dostala naše dobrovolnice Eva Žůrková.
I v roce 2014 se konalo mnoho dobročinných akcí, které pro nás uspořádali naši podporovatelé – za všechny jmenujme například tradiční benefiční koncert v kostele sv. Markéty na Břevnově, Dobrobazar v Čestlicích nebo koncert vážné hudby MusiArt v Rudolfinu. A podle nového občanského zákoníku jsme se ten rok stali „zapsaným ústavem“.
Fotografie pocházejí z natáčení dokumentárního cyklu Život se smrtí pro Českou televizi, na kterém se podílela Cesta domů.
Více než roční práce na cyklu Život se smrtí mě doslova pohltila. Není možné zabývat se takovým tématem a nebýt jím zasažena. Petra Všelichová, režisérka
Během čtyř let se Cestě domů zvýšil počet pacientů, návštěv zdravotníků i návštěv odlehčovacích služeb.
Rok 2015: Přijali jsme dětské pacienty
Nikdy jsme netvrdili, že umírání je lehké, ale že může být důstojné, a ten, kdo odchází, může často setrvat v domácím prostředí obklopen blízkými. Když ale umírá dítě, je to opravdu velmi těžké. V roce 2015 jsme po dlouhé přípravě a sbírání zkušeností pečovali o šest dětských pacientů.
Kromě toho, že jsme poskytovali péči klientům a jejich rodinám, snažili se přestavět dům v Michli, kam jsme se měli o čtyři roky později přestěhovat, a přednášeli a školili, otevřeli jsme také druhý dobročinný obchod – na Břevnově v Bělohorské ulici.
Spolu s šesti dalšími mobilními hospici jsme se stali součástí pilotního programu Všeobecné zdravotní pojišťovny, který monitoroval objem poskytované péče umírajícím pacientům v domácím prostředí a srovánal jej s náklady na péči v nemocnicích, domovech pro seniory, léčebnách a doma v péči praktického lékaře a agentury domácí péče. Za úspěch považujeme samotné dojednání podmínek programu a jeho spuštění.
Osvětovým tématem roku 2015 bylo pro nás tzv. dříve vyslovené přání. Umožňuje lidem dopředu zvolit zdravotní péči pro případ, že se dostanou do situace, kdy o sobě nebudou schopni rozhodovat.
Dříve vyslovené přání stojí především na myšlence, že právo na tělesnou nedotknutelnost neztrácíme tím, že nejsme schopni rozhodovat nebo svoje přání komunikovat. MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., lékař a etik
2016–2020
Čtyřiadvacet hodin denně sedm dní v týdnu se členové našeho multiprofesního týmu – lékaři, sestry, psychosociální pracovníci, duchovní, odlehčovací asistenti, poradenští pracovníci, pracovníci půjčovny a vyškolení dobrovolníci – starali a starají o klienty v jejich domácím prostředí. Zní to jako samozřejmost, ale byla a je za tím spousta práce a úsilí. Po tolika letech činnosti už měla Cesta domů naprosto profesionálně propracované metody, aby mohla co nejlépe posloužit těm, kdo ji potřebovali.
Velmi nás těšily dopisy, které jsme dostávali od rodinných příslušníků našich klientů. Po šedesáti letech společného života odcházel například manžel paní Jírové, která nám později napsala: „Děkujeme za perfektní přístup jak k mému manželovi, tak i ke mně. V nejtěžších chvílích mého života jste mi pomohli alespoň částečně se vyrovnat s touto nenahraditelnou ztrátou a zároveň jste mi pomohli i při zařizování všech úředních nezbytností, a to jak radou, tak praktickou pomocí. Pomoc byla poskytována bez ohledu na denní či noční dobu, vždy ohleduplně a ochotně…“
Na úvod ještě trocha čísel – v roce 2016 jsme pečovali o 220 klientů. V průměru se denně naši zaměstnanci a dobrovolníci starali o 16 umírajících a jejich rodin, typický pacient strávil v péči našeho hospice 16 dní.
Celkově jsme uskutečnili 3 544 lékařských a sesterských návštěv u umírajících pacientů, z toho 591 v pohotovosti. Naši zdravotníci strávili v terénu 6 497 hodin. Pečovali jsme i o čtyři dětské a dospívající pacienty a jejich blízké. Dobrovolníci odpracovali ten rok v Cestě domů 5 105 hodin a v naší knihovně bylo zájemcům k dispozici už 4 224 knih, zvukových nosičů nebo periodik zaměřených na téma konce života.
Stali jsme se akreditovaným pracovištěm pro praxi programu Komunitní sestra Institutu postgraduálního vzdělávání. Také vzrostl zájem o stáže v Cestě domů. Pořádali jsme snídani pro dárce a setkání s dárci na palubě parníku a samozřejmě i dobročinnou aukci výtvarných děl. Den hospiců jsme připomněli koncertem kapely Trombenik v La Fabrice. V Soukenické ulici jsme otevřeli dobročinnou kavárnu.
Nakladatelství Cesta domů vydalo pracovní Sešit pro děti, kterým někdo zemřel. V nakladatelství Paseka vyšel Průvodce smrtelníka od Ondřeje Nezbedy, který v ní zúročil zkušenost asistenta odlehčovacích služeb v rámci svého Roku jinak v Cestě domů. Získal za ni cenu „DILIA Litera pro objev roku“.
Říká se, že smrt je v současné české společnosti tabu. To je ale přinejmenším nepřesné. Tabu se týká něčeho zakázaného, nepřípustného, my se však ke smrti vztahujeme jinak. Vytěsňujeme ji ze svého vědomí, vyloučili jsme ji z hovorů, vyhostili ze života… Novinář Ondřej Nezbeda ve své knize Průvodce smrtelníka
Tento rok jsme pozvali dárce na benefiční představení Zásek do Dejvického divadla a další proběhlo v roce 2019. Herec Martin Myšička se stal jeho uměleckým šéfem a začal také pravidelně předčítat hostům v naší dobročinné kavárně.
V kreativní dílně Bypass Matěje Konečného vznikla kampaň Žil šťastně až do smrti s podtitulem Kdyby si vaši blízcí mohli vybrat, zvolili by umírání doma.
O tom, jak mnohotvárná a rozsáhlá je činnost Cesty domů, svědčí i zájem lékařů, zdravotnického personálu nebo sociálních pracovníků o stáž u nás. Vážíme si toho a nepovažujeme to za zanedbatelné. V roce 2017 jich bylo 49, z toho 13 lékařů a 12 zdravotních sester, ale zkušenosti u nás získávali i psychosociální pracovníci, fundraiseři, kaplani, manažeři…
Sdílení znalostí a zkušeností bylo od počátku jedním z důležitých poslání Cesty domů. Lékařům, zdravotním sestrám, ošetřovatelům, sociálním pracovníkům a dalším odborníkům z celé republiky poskytujeme jednodenní i vícedenní stáže, věnujeme se i lékařům v předatestační přípravě. Přijímáme pozvání na přednášky a besedy určené odbornému publiku i široké veřejnosti. Pořádáme přednášky a praktické workshopy připravené členy našeho multidisciplinárního týmu, od roku 2020 ve vlastním vzdělávacím centru.
Odnáším si zjištění, že i velmi nemocné pacienty, včetně těch zatížených vážnými symptomy, lze mít doma a pečovat o ně až do konce života. Že to zvládnou i laičtí příbuzní s radou a pomocí specialistů. MUDr. Magdaléna Zelená, stážistka v Cestě domů
Ředitelský post opustil Marek Uhlíř a vystřídala ho Ruth Šormová, speciální pedagožka a sociální pracovnice s bohatou praxí, ale i polistopadová poslankyně Federálního shromáždění za Občanské fórum. Lépe ji poznáte v pořadu České televize Uchem jehly z roku 2019.
Ten rok jsme poskytli péči 325 pacientům, z toho jedenácti dětem a dospívajícím. Dobrovolníci věnovali klientům Cesty domů přes 7 200 hodin času. Internetová poradna na webu Umírání.cz zodpověděla skoro 500 dotazů. Uskutečnili jsme akce pro dárce, koncert ke Dni hospiců, na němž vystoupila Bára Poláková s kapelou, i tradiční aukci uměleckých děl, během které jsme překročili hranici 10 milionů Kč získaných ze všech dosavadních aukcí.
Cenu Křesadlo převzala ten rok naše dobrovolnice Věra Lucey. V USA, kde léta žila, vystudovala tato původní profesí etnografka ošetřovatelství, specializovala se na léčbu ran a dlouhodobě spolupracovala s hospici. Po návratu do Čech se rozhodla dál věnovat tomuto poslání. Rozhovor s ní jsme publikovali na portálu Umírání.cz.
Setkali jsme se ovšem i s velmi nepříjemnou situací – vykradli nám půjčovnu pomůcek. Naštěstí se to výrazně nedotklo našich klientů, k nimž jsme ten rok uskutečnili 400 výjezdů s polohovacími postelemi a půjčili přes dva tisíce pomůcek. Podařilo se nakoupit kvalitnější pomůcky i další polohovací lůžka.
Přicházím s pocitem, že povedu organizaci, která má nejen silné téma, kompetentní tým a přívětivou atmosféru, ale také otevřenost, s jakou se vede rozhovor i o tom, co se nedaří nebo co je složité. Mgr. Ruth Šormová, třetí ředitelka Cesty domů, v rozhovoru z roku 2018
Od založení Cesty domů jsme se snažili získat co nejlepší prostory pro kvalitní činnost organizace. Od malých místností v Holešovicích jsme se přes větší prostor na Vinohradech dostali k Botiči do Michle.
Od května roku 2019 najdete Cestu domů v klidné, ale z centra města dobře dostupné ulici Heleny Kočvarové. Požádali jsme, aby nová ulice nesla jméno právě této ženy, protože jí a její rodině vděčíme za nové sídlo. Víc si o ní můžete přečíst v medailonu.
Dům se zahradou splnil všechna naše očekávání. Je tu všechno, co lze využít k pomoci našim klientům. Půjčovna pomůcek už není v suterénu, ale má své světlé prostory, stejně jako knihovna. Zázemí tu mají zdravotníci a poradna, najdete tu i vzdělávací centrum nebo ordinaci ambulance.
K dispozici jsou i odlehčovací lůžka, což považujeme za velký úspěch. Naši klienti mohou ve čtyřech jednolůžkových pokojích strávit několik dní až pár týdnů, k dispozici mají i příjemné společné prostory, terasu a koupelnu s polohovací vanou.
Budovu a přilehlou zahradu v Praze 4 – Michli mohla Cesta domů zakoupit, dostavět a vybavit díky velkorysému daru z pozůstalosti po Heleně a Josefovi Kočvarových. Vykonavatelem jejich přání věnovat prostředky na vybudování centra paliativní péče se stal jejich synovec pan Lubomír Kočvara. Stalo se tak nezištně, ve vší skromnosti a bez jakékoli publicity.
Přeju Cestě domů do dalších let vše dobré, především hodně zdraví, dobré vztahy, málo virů a velkou Víru. Lubomír Kočvara
V březnu 2020 se bez nadsázky změnil svět. Způsobil to neviditelný virus, který přináší i smrt. Část zaměstnanců Cesty domů pracovala z domova, terénní pracovníci ale dál vyráželi za našimi pacienty a klienty.
Postarali jsme se o 483 pacientů, 11 z nich byli děti a dospívající. Nová odlehčovací lůžka v Michli využilo 66 klientů, někteří z nich opakovaně. Postupně jsme dovybavili prostory, velkou úpravou prošla v létě i zahrada. Po náročném jaru se v létě celková situace trochu zlepšila, a tak jsme mohli uspořádat akce pro veřejnost: den otevřených dveří v Michli a taneční představení Korekce při příležitosti Světového dne paliativní péče v La Fabrice.
Na podzim covid-19 opět udeřil, přijali jsme potřebná opatření a mimo jiné jsme zaznamenali velký zájem médií o téma důstojného umírání a loučení se. Uvádíme alespoň tři odkazy. Zpravodajský portál iDnes přinesl článek o možnosti loučení se s blízkými umírajícími na dálku, v němž hovořila naše sociální pracovnice Tereza Lepešková. Ruth Šormová mluvila v Respektu v článku nazvaném Jsou horší věci než smrt, Hospodářské noviny vydaly přílohu Paliativní péče, v níž také využily zkušeností našich odborníků. Všechny mediální výstupy Cesty domů najdete na stránce Média. Na podzim pro nás kreativní dílna Bypass vytvořila půlminutový videospot s tématem netradiční ankety, který zaznamenal přes 300 tisíc zobrazení na portálu Aktuálně.cz a přes milion na YouTube.
Současná situace není jednoduchá pro nikoho z nás. Na rozdíl od jara 2020, kdy se virus poprvé objevil a měla jsem pocit, že se život zastavil, se teď snažíme fungovat dál v co nejběžnějším režimu, který je samozřejmě ovlivněn všemi opatřeními a nařízeními i naší vlastní kapacitou. Při distanční péči jsme si vyzkoušeli, že mnoho situací jde s rodinami hospicových pacientů vyřešit s navigací po telefonu a není vždy nutná osobní přítomnost; pokud ale rodina pomoc zdravotníka potřebuje, zdravotní sestra do rodiny vždy jede a zajistí vše potřebné. Mgr. Karolína Pochmanová, vedoucí služeb přímé péče a zástupkyně ředitele Cesty domů
2021
Rok 2020 byl pro každého z nás hodně zvláštní. Poznali jsme covid-19. Mnozí si uvědomili, že pevné zdraví není běžná záležitost, a dokonce že i smrt do našich každodenních životů patří. Možná i to se odrazilo ve výsledcích reprezentativního výzkumu, kterým jsme zjišťovali, jak k tématu smrti a umírání přistupují české školy.
Jeho závěry už známe a chceme je využít pro další rozvoj našich osvětových aktivit k široké veřejnosti, především pak dětem a rodině. Protože se stále snažíme měnit cesty…
K oslavám narozenin patří dárky – ideálně takové, kterými uděláte radost obdarovanému i sobě. Jeden takový jsme se rozhodli nadělit si k 20. výročí také a věříme, že potěší i vás, naše příznivce a širokou veřejnost. Je to kniha. A není to kniha. Je to výtvarné dílo a také úplně není. Je to tak trochu i hračka, pro dospělé i děti.
Postůj, okamžiku je limitovaná sada 9 knížek, v nichž 9 autorů ztvárnilo lidský život. Někteří pár poetickými malbami a kresbami, jiní obsáhlými flipbooky, které může každý rozpohybovat ve svých rukou.
Autory jednotlivých knížeček jsou David Cajthaml, Vojta Horák, Františka Iblová, Štěpánka Jislová, Lucie Lučanská, Johana Menčíková, Martin Smatana, Ruth Šormová a Martina Špinková.
Autorkami flipbooků v narozeninové publikaci Cesty domů jsou třeba výtvarnice Johana Menčíková a Martina Špinková.
Potěší každého bez ohledu na věk, jazyk nebo vzdělání. Nenajdete v nich smysl života ani vám neprozradí nic z historie Cesty domů, ale možná v nich najdete něco mnohem jednoduššího. Mgr. Adéla Procházková, šéfredaktorka nakladatelství
I přesto, anebo právě proto, že nás pandemie se smrtí a umíráním konfrontovala intenzivněji a bolestněji, než bychom chtěli, jsme nadále přesvědčeni, že o smrti je potřeba otevřeně hovořit a zbavovat ji předsudků a tabu. Ze zkušenosti také víme, že otevřeně hovořit o smrti lze a je potřeba i s malými dětmi. A protože měníme cesty už 20 let, rozhodli jsme se, že právě na děti (a učitele a rodiče) zaměříme reprezentativní výzkum veřejného mínění.
Výzkum nám ukázal, jak se s tématem smrti a umírání zachází v prostředí českých základních škol: jak často se učitelé ve své praxi setkávají se situací, kdy potřebují s žáky téma otevřít a jakou mají pro takovou situaci podporu – kde čerpají informace, jaké mají metodiky; kde své postupy mohou konzultovat atd. Rodičů jsme se zase ptali, zda považují za důležité, aby se děti ve škole s tématem seznámily a proč ano či ne. Jak to dopadlo, se můžete sami podívat.
Výsledky výzkumu nám ukazují další možnou cestu v našich vzdělávacích a edičních plánech zaměřených na širokou veřejnost, především děti, mladé lidi a rodiny. Mgr. Anna Kačabová, vedoucí osvěty v Cestě domů
Připomínka 20. výročí založení byla příležitost k bilancování, zamyšlení, ale i k oslavám, radosti a obdarovávání. Cesta domů roste. Vděčíme za to mnohému a mnohým, ale může se to dít hlavně díky velkorysosti dárců. Ať jsou drobní nebo velcí, přinášejí Cestě domů svobodu a nezávislost. Více jak polovinu rozpočtu Cesty domů totiž tvoří dary. Děkujeme!
Jestli máme důvod k oslavě, tak jistě ne proto, abychom se konejšili sebespokojeností. Těší mě, že se tolik dobrého podařilo, ale ještě větší radost mám z toho, že můžeme a máme chuť jít dál. Mgr. Ruth Šormová, ředitelka Cesty domů